Jump to content
Форум для израильских мам

Ляля

Members
  • Content Count

    1,212
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    6

Ляля last won the day on July 25 2015

Ляля had the most liked content!

Community Reputation

1,407 Excellent

About Ляля

  • Rank
    ВЫ ЗНАЕТЕ ОБО МНЕ ВСЁ КРОМЕ ПРАВДЫ

Profile Information

  • Gender
    Not Telling
  1. О, да, вижу по реакциям, что ты, пожалуй, права. Ну, кого здесь могут интересовать больные дети, инвалиды, особые потребности. Фигня ж такая...
  2. Старшая напоила младшую шоко из бутылочки. Чего ждать?
  3. За почти неделю без доступа к Интернету пыл немного спал, поэтому я продолжу свою тему "Особые потребности особых детей" в более спокойном тоне. https://www.youtube.com/watch?v=y-889Htx6MM Этот ролик посвящён Коби Хофману. У этой семьи очень трагичная история. Когда я с ними познакомилась, мне даже было трудно поверить, что может случиться такое трагичное стечение обстоятельств . Его мама Леа больна полиомиелитом. Передвигается в инвалидной коляске, её состояние считается тяжёлым течением болезни. У отца Коби - детский церебральный паралич в относительно лёгкой степени, до смерти сына и перенесённого инсульта передвигался с двумя костылями. Их встреча состоялась уже в немолодом возрасте. Они несколько лет обходили врачей, решался вопрос, сможет ли Леа выносить ребёнка. Стоит ли говорить, что рождение сына было счастливейшим и долгожданным событием в их жизни. В двухлетнем возрасте Коби родители, оба прошедшие в своё время реабилитацию, стали замечать подозрительные симптомы. Вместо того, чтобы совершенствовать свои двигательные навыки, Коби всё чаще терял равновесие, спотыкался, оставался неловок в мелкой моторике. После долгих проверок был поставлен диагноз "Миопатия Дюшена". Миопа́тия — хронические прогрессирующие наследственные нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся постепенным поражением мышц. М. Дюшана - одна из самый агрессивных форм. К подростковому возрасту мышцы полностью теряют эластичность, суставы перестают двигаться, человек превращается в каменную статую. Мало кто доживает до 25-ти. Ещё надо сказать, что если бы у Леи с мужем родилась девочка, она была бы всего лишь носительницей. А теперь о то, что могут сделать родители для своих "особых" детей. Массажи и физиотерапия. Постоянное движение и растяжение мышц - единственное, что может продлить подвижность суставов. Много-много массажей и физиотерапии. Намного больше, чем это оплачивают Купот Холим и частные страховки. Развитие мелкой моторики. Чтобы не потерять её как можно дольше времени, его отдали на музыку. Полупарализованный мальчик играл на фортепьяно. Летальный исход часто происходит из-за паралича дыхательных мышц. С пяти лет Коби пел в хоре. Понижение умственных способностей. Вот здесь часто заметна вина родителей. Они обращаются с больным ребёнком, как с "больным" ребёнком. Не пытаются обучать новому, не развивают любознательность, не прививают социальных и бытовых навыков, не заставляют учиться. Коби, при всех своих ограничениях, посещал обычную школу, занимался на слух, не имея возможности записывать. Понимая, что жизни Коби коротка, родители использовали любую возможность путешествий, позволяя ему увидеть мир. Представляете, сколько требуется усилий двум пожилым инвалидам и подростку-инвалиду, чтобы собрать чемоданы, добраться до аэропорта, перенести перелёт с перепадами давления, жизнь в гостиницах, не всегда подходяще оборудованных.... Коби дожил до 30-то лет. Последними 5-8 годами он обязан только заботе родителей.
  4. Честное слово, никому ничего не доказываю. Продолжаю тему про особых детей и их особые потребности. У кого что болит... Хотела ответить тебе в личке, но для меня это наболевшая тема, хочется поговорить... По крайней мере, в Израиле родителям не сообщают о том, что их ребёнок "овощ" и не уговаривают от него отказаться и родить себе другого ребёнка. Отношение персонала можно как-то пережить, если знать, что они делают всё возможное.
  5. Ответ Кате и всем заинтересовавшимся. Прошу модераторов считать частью открытой мной темы. Я тоже пишу прямо и то, что думаю. А ещё я предпочитаю не соваться в те темы, в которых ничего не понимаю и рассуждать о малознакомых вещах. Я не захожу ни в политику, ни в Болталку автолюбителей, ни, даже, в Кулинарные вопросы. И, хочется думать, что другие поступают также. Приятно знать, что в каждой теме есть свои "авторитеты", которые смогут должным образом ответить на любой вопрос, не вводя в заблуждение недостатком осведомлённости. Мне не понравилось, что в посте Веры в теме "Ранние роды" промелькнул чистой воды домысел о том, что недоношенность "можно вылечить" простым нахождением в инкубаторе. И моя первая резкая фраза под впечатлением того поста вылилась в то, во что вылилась. Осуждение матерям, не сумевшим взять ситуацию под контроль - да, есть такое. Но это исходя из опыта. Вы даже не представляете себе, сколько детей были бы в лучшем состоянии, чем теперь, если бы семьи не поленились добыть минимум информации по теме и воплотить в жизнь хотя бы часть рекомендаций. И да, я бывала в таком боксе и лично испытала, как сносит крышу. Мой племянник, родившийся на 29-ой неделе умер после трёх недель борьбы.
  6. Моя реактивная зайка носится на четвереньках, поднимается на ножки, наворачивает круги вдоль мебели и старается достать и открыть всё, что можно и нельзя. У меня теперь две шилопопины! Кошмар!
  7. Навеяно предыдущей темой обсуждения. Все эти истории - часть моей жизни, мне важно поделиться ими с вами. Конечно, двигательные и психические нарушения случаются не только из-за недоношенности. Но ребёнок с особыми потребностями - это, в любом случае, особый ребёнок. Не важно, в чём причина его состояния. Этот замечательный ролик демонстрирует то, что я и имела в виду, говоря, что выписка из роддома - это лишь начало трудностей.
  8. У нас, т-т-т, всё не так плохо. Ревела исключительно "за компанию". Завтра идём на 4 часа, в пятницу - до полудня. Стыдно сказать, но я чувствую гигантское облегчение. За последние пару месяцев просто выдохлась. Всё время, что не на работе - только с ребёнком. Ползающим, везде лазящим, вырывающимся из рук и требующим развлечений, не сидящим ни минуты в кроватке/манеже. И на фоне всего этого нужно прибраться, приготовить кушать, подготовиться к работе, позаниматься со старшей. Уф - глубокий облегчённый выдох.
  9. Из личного списка Favorites. Для тех девочек, что ищут информацию и по ошибке зашли на наш форум. http://forum.detiangeli.ru/index.php http://2006-2009.littleone.ru/archive/index.php/t-146067.html http://forum.materinstvo.ru/index.php?showforum=69 http://invamama.ru/
  10. А я сейчас сижу, трясусь, с телефоном под рукой. Оставила младшую на два часа в саду. Вчера были с ней вместе, а сегодня она там одна-а-а...... Старшая в своём саду осталась. Но так как она была там самой младшей, почти все дети из её группы ушли в ган-хова. Вчера жаловалась, что новые девочки, которые знакомы все друг с другом, с ней не играют. Тоже жалко ребёнка.
  11. Уважаемая Вера, ранние роды на 26-28 неделе не бывают совсем без последствий. Это последнее, что я имею Вам сказать.
  12. Кира, я очень надеюсь, что эти девочки не станут искать информацию на нашем форуме. И ещё мне жаль тех детей, матери которых предпочитают жить в розовых очках и мечтать о чуде. Вместо того, чтобы собраться, взять себя в руки, собрать максимум достоверной информации, подготовить себя и свою семью морально и физически к новым обстоятельствам. Только тогда можно адекватно оценить ситуацию, смириться с ней, принять ребёнка таким, какой он есть. Зная наихудшие прогнозы, легче радоваться любым маленьким победам. И сносить крышу будет от счастья, а не разочарования. Надежда на лучшее есть всегда. Не всё так беспросветно. Конечно, некоторых детей выхаживают и вытягивают вплоть до исчезновения почти всех симптомов. Иногда видишь перед собой абсолютно обычного, с виду, совершенно здорового человека и даже представить трудно, сколько сил в это вложено, сколько слёз пролито, сколько времени и средств потрачено.
  13. Уважаемая Вера, хочу обратить Ваше внимание, что в первом посте этой темы, Кира, открывшая её, описывает, что она хотела бы в данной теме обсуждать. Поскольку родители этих детей не являются Вашими ближайшими родственниками, я не совсем уверенна, что Вас посвящали во все подробности их развития. О том, как купировали эпи-приступы, прошли ли они шунтирование, лазерную коррекцию зрения, дополнительные операции, в каком возрасте заговорили и сколько раз в неделю посещали физиотерапевта.
  14. Моим тараканам померещилось, что в этой теме размазывают розовые сопли. Мало знакомые с темой люди пытаются рассказывать о редких случаях "полного выздоровления" недоношенных младенцев. Хотя было ли оно полным, никто и не знает, потому как истории случились с отдалённо знакомыми людьми и не имеют продолжения. Те, кого, действительно, интересуют "Ранние роды. Симптомы, причины, последствия", голову в песок не зарывают. Искусственная вентиляция лёгких, кормление через зонд, кровоизлияния головного мозга и его нехилые последствия, кисты, гидроцефалия, ретинопатия, пневмоторакс, атрофия глазного и слухового нервов, отсутствие рефлексов, увеличение или понижение мышечного тонуса, проблемы желудочно-кишечного тракта и мочеполовых системы, других внутренних органов, пролежни, инфекции по причине постоянной смены капельниц, трубок и катетеров на фоне несовершенной иммунной системы. Это неполный список опасностей для ребёнка, родившегося раньше времени. На это накладываются причины, по которым, вероятно, случились ранние роды. Фактор либо в матери: поздний токсикоз, старение плаценты, инфекции, что тоже оставляет свой отпечаток на развитии плода. Либо в самом ребёнке: хромозомальные аномалии, генетика, пороки развития. Либо в условиях его нахождения в матке: гипоксия, обвитие пуповиной, недостаточный кровоток, синдром фето-фетальной трансфузии - питание одного близнеца за счёт другого, внутриутробные инфекции, многоводие, маловодие, мекониальные воды. Ко всему этому, фактор самих родов, они часто срочные, быстротечные, травмоопасные. На самом-то деле, когда ребёнка, наконец, выписывают из больницы, это ещё не счастливый конец. Его возможные диагнозы: ДЦП, гидроцефалия, микроцефалия, умственная отсталость, задержка психо-речевого развития, слепота, глухота, аутизм, гиперактивность или заторможенность, нарушение познавательных процессов, поражения внутренних органов и ещё куча всего. Ах, да, ещё эпилепсия. Вся его дальнейшая жизнь - это борьба за выживание, за малейшие улучшения психического и физического здоровья. Мои тараканы, которые в курсе всего этого, не могут так беззаботно радоваться, что современная медицина улучшает условия инкубаторов.
  15. Неприятный. Сарказм, называется. Уж так вырвалось. Не понравилось, что пересказ слухов (у подруги моей подруги). И конец поста не понравился. Оптимистично, но заметно, что человек понятия не имеет, о чём он говорит. Далеко не всем недоношенным достаточно, для полного выздоровления, современных условий инкубатора. Медицина, конечно, не стоит на месте. Поэтому количество детей с различными проблемами всё увеличивается.

Форум для израильских мам

Рука качающая колыбель правит миром!
×
×
  • Create New...