Jump to content
Форум для израильских мам
Sign in to follow this  
Ляля

Особые потребности особого ребёнка

Recommended Posts

Навеяно предыдущей темой обсуждения. Все эти истории - часть моей жизни, мне важно поделиться ими с вами.

Конечно, двигательные и психические нарушения случаются не только из-за недоношенности. Но ребёнок с особыми потребностями - это, в любом случае, особый ребёнок. Не важно, в чём причина его состояния. Этот замечательный ролик демонстрирует то, что я и имела в виду, говоря, что выписка из роддома - это лишь начало трудностей.

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

написала длинный пост и удалила.. все равно каждый останется при своем мнении.. хочу только сказать то,что с такими родителями и детьми должен рабоать соответсвующий персонал, понимающий, что самое последнее,что нужно такому родителю- осуждение, негатив, агрессия, непонимание и желание что-то доказать,что все и так понимают.. самое важное в такие моменты- это тепло,любовь, забота и вера в лучшие времена, иначе зачем жить?

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ответ Кате и всем заинтересовавшимся. Прошу модераторов считать частью открытой мной темы.

Я тоже пишу прямо и то, что думаю.

А ещё я предпочитаю не соваться в те темы, в которых ничего не понимаю и рассуждать о малознакомых вещах. Я не захожу ни в политику, ни в Болталку автолюбителей, ни, даже, в Кулинарные вопросы. И, хочется думать, что другие поступают также. Приятно знать, что в каждой теме есть свои "авторитеты", которые смогут должным образом ответить на любой вопрос, не вводя в заблуждение недостатком осведомлённости.

Мне не понравилось, что в посте Веры в теме "Ранние роды" промелькнул чистой воды домысел о том, что недоношенность "можно вылечить" простым нахождением в инкубаторе. И моя первая резкая фраза под впечатлением того поста вылилась в то, во что вылилась.

Осуждение матерям, не сумевшим взять ситуацию под контроль - да, есть такое. Но это исходя из опыта. Вы даже не представляете себе, сколько детей были бы в лучшем состоянии, чем теперь, если бы семьи не поленились добыть минимум информации по теме и воплотить в жизнь хотя бы часть рекомендаций.

И да, я бывала в таком боксе и лично испытала, как сносит крышу. Мой племянник, родившийся на 29-ой неделе умер после трёх недель борьбы.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ляля, кому и что ты пытаешься доказать? ты в личном сообщении спросила, я тебе ответила и теперь ты выносишь это сюда под видом того,что и кому стоит писать. так вот не надо намекать на то,что и кто тут в курсе чего-то, а кто нет. мы не врачи и ты тоже не врач и можем писать свой взгляд свободно на такие вещи.
я пишу, что пережила часть из твоего ролика и да неделю в больнице у нас с ребенком и мужем были особые потребности. реально особые, но часть персонала просто вела себя ужасно, а часть была опорой,помощью и заботой и та вторая часть помогла нам пережить это тяжелое для нас время.и я написала то,что думаю, что некоторому персоналу не стоит занимать такие должности
если ты хочешь обсуждать такую тему, то стоит давать какие-то четкие рекомендации медицинские,т.к. ты это можешь делать,ты в этом специалист, давать советы, что есть такая и такая ситуация и в ней надо делать так и так, а ты продолжаешь осуждать и обсуждать поступки, а не пытаться свести к минимуму то,что и так уже есть. пытаться подтолкнуть родителей на шаг вперед, на ступеньку выше, а осуждая ты ничего не добьешься.. я сказала,то что думала и больше не собираюсь обсуждать эту тему

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Честное слово, никому ничего не доказываю. Продолжаю тему про особых детей и их особые потребности. У кого что болит... Хотела ответить тебе в личке, но для меня это наболевшая тема, хочется поговорить...

По крайней мере, в Израиле родителям не сообщают о том, что их ребёнок "овощ" и не уговаривают от него отказаться и родить себе другого ребёнка. Отношение персонала можно как-то пережить, если знать, что они делают всё возможное.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хватит вам ругаться :) мне тоже часто кажется что Ляля грубит ( но меня это мало касается )

А вообще если по теме я думаю что недоношеность не может не отразится... на ком то больше а на ком-то меньше ( и да со временем сглаживается ) при условии что хорошо занимались с ребёнком у специалистов . но дети с глубокой недоношеность будут отличатся ...

На форуме была девочка которую очень обижала тема о том что что то не так с теми кто родился раньше срока ( но надо быть реалистами что она же с ребёнком занималась и посещала специалистов чтоб помочь ребёнку догнать там где он чуточку опаздывал )

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

За почти неделю без доступа к Интернету пыл немного спал, поэтому я продолжу свою тему "Особые потребности особых детей" в более спокойном тоне.

 

https://www.youtube.com/watch?v=y-889Htx6MM

Этот ролик посвящён Коби Хофману. У этой семьи очень трагичная история. Когда я с ними познакомилась, мне даже было трудно поверить, что может случиться такое трагичное стечение обстоятельств .
Его мама Леа больна полиомиелитом. Передвигается в инвалидной коляске, её состояние считается тяжёлым течением болезни. У отца Коби - детский церебральный паралич в относительно лёгкой степени, до смерти сына и перенесённого инсульта передвигался с двумя костылями. Их встреча состоялась уже в немолодом возрасте. Они несколько лет обходили врачей, решался вопрос, сможет ли Леа выносить ребёнка. Стоит ли говорить, что рождение сына было счастливейшим и долгожданным событием в их жизни.
В двухлетнем возрасте Коби родители, оба прошедшие в своё время реабилитацию, стали замечать подозрительные симптомы. Вместо того, чтобы совершенствовать свои двигательные навыки, Коби всё чаще терял равновесие, спотыкался, оставался неловок в мелкой моторике. После долгих проверок был поставлен диагноз "Миопатия Дюшена".
Миопа́тия — хронические прогрессирующие наследственные нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся постепенным поражением мышц. М. Дюшана - одна из самый агрессивных форм. К подростковому возрасту мышцы полностью теряют эластичность, суставы перестают двигаться, человек превращается в каменную статую. Мало кто доживает до 25-ти. Ещё надо сказать, что если бы у Леи с мужем родилась девочка, она была бы всего лишь носительницей.
А теперь о то, что могут сделать родители для своих "особых" детей.
Массажи и физиотерапия. Постоянное движение и растяжение мышц - единственное, что может продлить подвижность суставов. Много-много массажей и физиотерапии. Намного больше, чем это оплачивают Купот Холим и частные страховки.
Развитие мелкой моторики. Чтобы не потерять её как можно дольше времени, его отдали на музыку. Полупарализованный мальчик играл на фортепьяно.
Летальный исход часто происходит из-за паралича дыхательных мышц. С пяти лет Коби пел в хоре.
Понижение умственных способностей. Вот здесь часто заметна вина родителей. Они обращаются с больным ребёнком, как с "больным" ребёнком. Не пытаются обучать новому, не развивают любознательность, не прививают социальных и бытовых навыков, не заставляют учиться. Коби, при всех своих ограничениях, посещал обычную школу, занимался на слух, не имея возможности записывать.
Понимая, что жизни Коби коротка, родители использовали любую возможность путешествий, позволяя ему увидеть мир. Представляете, сколько требуется усилий двум пожилым инвалидам и подростку-инвалиду, чтобы собрать чемоданы, добраться до аэропорта, перенести перелёт с перепадами давления, жизнь в гостиницах, не всегда подходяще оборудованных....
Коби дожил до 30-то лет. Последними 5-8 годами он обязан только заботе родителей.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ляля, я 5 лет отработала в детской психоневрологии. Тоже могу рассказать много чего , но здесь это не нужно. Здесь не медицинский форум , и я вообще очень редко здесь проявляю свое мед образование, чего и тебе желаю.

  • Like 10

Share this post


Link to post
Share on other sites

О, да, вижу по реакциям, что ты, пожалуй, права. Ну, кого здесь могут интересовать больные дети, инвалиды, особые потребности. Фигня ж такая...

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Ну, кого здесь могут интересовать больные дети, инвалиды, особые потребности. Фигня ж такая...

Ляля, ты не перегибаешь, не? Тебя, судя по всему, мало волнуют голодающие Африки, бомжи, беженцы, и прочие ущербные - ты же почему-то не распространяешься о них. Зато что касается больных детей - тут ты крепко держишь пальму первенства и на твоем фоне все мы, судя по твоей реакции - ущербны до нельзя в плане сострадания, ты просто фантастически смотришься на этом фоне - не дать-ни взять - мать Тереза.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ляля, похоже ты меня не поняла абсолютно....

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

Форум для израильских мам

Рука качающая колыбель правит миром!
×
×
  • Create New...